V Društvu Viljem Julijan za hitrejši dostop do najnovejših genetskih zdravljenj za otroke z redkimi boleznimi
Ljubljana, 11. julija - V Društvu Viljem Julijan so začeli kampanjo, s katero državo pozivajo, naj slovenskim otrokom z redkimi boleznimi omogoči čim hitrejši dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Ker verjamejo, da je ena od ovir tudi denar, so pozvali tudi k ustanovitvi posebnega državnega sklada, s katerim bi nove genske terapije financirali iz javnih sredstev.
Na ministrstvu za zdravje so poudarili, da so bolniki z redkimi boleznimi, še posebej pa otroci, v Sloveniji deležni vseh, tudi najnovejših zdravil. Tudi financiranje zdravil je za vse, ne le za redke bolezni, v Sloveniji po njihovih navedbah dobro urejeno in omogoča najsodobnejša zdravila vsem, ki jih potrebujejo. Dokler pa so zdravila v fazi raziskav, jih niti zdravniki ne smejo predpisovati niti jih zavarovalnica ne more financirati, so pojasnili.