Na matineji redkih boleznih izpostavili pomen njihovega zgodnjega odkrivanja
Ljubljana, 27. februarja - Na matineji Združenja za redke bolezni pred svetovnim dnevom redkih bolezni, ki ga obeležujemo zadnji dan v mesecu, so sogovorniki izpostavili pomen zgodnjega odkrivanja bolezni in dobre obravnave. Strinjali so se, da zdravljenje teh bolezni v zadnjih letih zelo napreduje, pri čemer pogrešajo sistemske ukrepe glede klinične prehrane.
Ljubljana, Hotel Slon.
Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni (29. 2.), ki jo pripravlja Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju s podjetjem Aetas, na kateri so predstavili sistemsko ureditev redkih bolezni v Sloveniji in življenje osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.
Foto: Anže Malovrh/STA
Ljubljana, Hotel Slon.
Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni (29. 2.), ki jo pripravlja Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju s podjetjem Aetas, na kateri so predstavili sistemsko ureditev redkih bolezni v Sloveniji in življenje osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.
Foto: Anže Malovrh/STA
Ljubljana, Hotel Slon.
Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni (29. 2.), ki jo pripravlja Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju s podjetjem Aetas, na kateri so predstavili sistemsko ureditev redkih bolezni v Sloveniji in življenje osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.
Foto: Anže Malovrh/STA
Ljubljana, Hotel Slon.
Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni (29. 2.), ki jo pripravlja Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju s podjetjem Aetas, na kateri so predstavili sistemsko ureditev redkih bolezni v Sloveniji in življenje osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.
Foto: Anže Malovrh/STA
Ljubljana, Hotel Slon.
Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni (29. 2.), ki jo pripravlja Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju s podjetjem Aetas, na kateri so predstavili sistemsko ureditev redkih bolezni v Sloveniji in življenje osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.
Foto: Anže Malovrh/STA
Ljubljana, Hotel Slon.
Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni (29. 2.), ki jo pripravlja Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju s podjetjem Aetas, na kateri so predstavili sistemsko ureditev redkih bolezni v Sloveniji in življenje osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.
Jure Janet z NIJZ.
Foto: Anže Malovrh/STA
Ljubljana, Hotel Slon.
Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni (29. 2.), ki jo pripravlja Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju s podjetjem Aetas, na kateri so predstavili sistemsko ureditev redkih bolezni v Sloveniji in življenje osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.
Predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije Jože Faganel in Jure Janet z NIJZ.
Foto: Anže Malovrh/STA
Ljubljana, Hotel Slon.
Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni (29. 2.), ki jo pripravlja Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju s podjetjem Aetas, na kateri so predstavili sistemsko ureditev redkih bolezni v Sloveniji in življenje osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.
Predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije Jože Faganel in Jure Janet z NIJZ.
Foto: Anže Malovrh/STA
Ljubljana, Hotel Slon.
Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni (29. 2.), ki jo pripravlja Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju s podjetjem Aetas, na kateri so predstavili sistemsko ureditev redkih bolezni v Sloveniji in življenje osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.
Predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije Jože Faganel.
Foto: Anže Malovrh/STA
Ljubljana, Hotel Slon.
Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni (29. 2.), ki jo pripravlja Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju s podjetjem Aetas, na kateri so predstavili sistemsko ureditev redkih bolezni v Sloveniji in življenje osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.
Mojca Žerjav Tanšek s Pediatrične klinike Ljubljana.
Foto: Anže Malovrh/STA
Ljubljana, Hotel Slon.
Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni (29. 2.), ki jo pripravlja Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju s podjetjem Aetas, na kateri so predstavili sistemsko ureditev redkih bolezni v Sloveniji in življenje osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.
Mojca Žerjav Tanšek s Pediatrične klinike Ljubljana.
Foto: Anže Malovrh/STA
Ljubljana, Hotel Slon.
Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni (29. 2.), ki jo pripravlja Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju s podjetjem Aetas, na kateri so predstavili sistemsko ureditev redkih bolezni v Sloveniji in življenje osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.
Direktorica podjetja Aetas in povezovalka dogodka Vanja Badovinac.
Foto: Anže Malovrh/STA
Ljubljana, Hotel Slon.
Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni (29. 2.), ki jo pripravlja Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju s podjetjem Aetas, na kateri so predstavili sistemsko ureditev redkih bolezni v Sloveniji in življenje osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.
Direktorica podjetja Aetas in povezovalka dogodka Vanja Badovinac.
Foto: Anže Malovrh/STA
Ljubljana, Hotel Slon.
Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni (29. 2.), ki jo pripravlja Združenje za redke bolezni Slovenije v sodelovanju s podjetjem Aetas, na kateri so predstavili sistemsko ureditev redkih bolezni v Sloveniji in življenje osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.
Direktorica podjetja Aetas in povezovalka dogodka Vanja Badovinac.
Foto: Anže Malovrh/STA
Na dogodku, ki ga je združenje pripravilo v sodelovanju s podjetjem Aetas, so gostje z dolgoletnimi izkušnjami na področju zagotavljanja kakovostne obravnave ljudi z redkimi boleznimi v Sloveniji predstavili sistemsko ureditev teh bolezni v državi, osebe z redkimi boleznimi pa so delile svojo izkušnjo doživljanja bolezni.
Letošnji slogan globalne kampanje je Močni! Ponosni! Številni!.
Skupno v Sloveniji živi kar okoli 120.000 ljudi z redkimi boleznimi.