Društvo Viljem Julijan poziva k ureditvi paliativne oskrbe za otroke
Ljubljana, 17. oktobra - Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan je pozvalo k ureditvi paliativne oskrbe za otroke in celostne podpore za oskrbo otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. V sporočilu za javnost so zapisali, da so trenutno mnoge družine v situaciji, ko morajo zbirati zamaške in star papir, da lahko otrokom omogočijo dodatne fizioterapije.
Ljubljana.
Prehlad, gripa, temperatura.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Arhiv STA
Predsednik društva Nejc Jelen je na današnji novinarski konferenci pojasnil, da je društvo februarja pripravilo akcijski načrt. V njem so konkretno zapisali predloge in pobude za izboljšave sistema oskrbe otrok z redkimi boleznimi.
V društvu so podali tudi pobudo za ustanovitev hospic hiše za otroke v Sloveniji, predlagajo pa tudi zaznamovanje svetovnega dneva otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi.