Predstavniki Društva Viljem Julijan in državnega zbora zadovoljni s premiki na področju zdravljenja redkih bolezni
Ljubljana, 16. oktobra - Predsednik državnega zbora Dejan Židan in predsednik odbora za zdravstvo Franc Trček sta sprejela predstavnika Društva Viljem Julijan, ki sta jima predstavila Akcijski načrt Viljem Julijan in pobudo za ustanovitev posebnega državnega sklada za redke bolezni. Ta bi omogočal kritje stroškov za zdravljenje, nego in oskrbo bolnikov z redkimi boleznimi, ki jih Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije trenutno ne krije.
O problematiki redkih bolezni je sicer včeraj na zahtevo SDS razpravljal tudi odbor za zdravstvo. Med drugim je sklenil vlado in ministrstvo za zdravje pozvati, naj v roku enega leta in pol vzpostavita nacionalni register za redke bolezni.
Slednje so udeleženci današnjega sprejema pozdravili in izrazili zadovoljstvo, da se je na področju zdravljenja redkih bolezni začelo nekaj premikati, so sporočili iz državnega zbora.