Ob svetovnem dnevu redkih bolezni pozivi za boljšo dostopnost zdravil
Ljubljana, 28. februarja - Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni na ljubljanskem Trgu republike izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, da čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil.
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Podpredsednik Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Podpredsednik Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Predsednik društva Viljem Julijan Nejc Jelen.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA
V Društvu Viljem Julijan so na državo naslovili tudi poziv, da za otroke z redkimi boleznimi uredi paliativno oskrbo in jim zagotovi pomoč tretje osebe na domu. Ustanovitelj društva Gregor Bezenšek je opozoril, da je oskrba teh otrok pogosto zelo zahtevna, zato so starši, še posebej samohranilci, večkrat izčrpani in potrebujejo pomoč.
Želijo si tudi, da bi država otrokom zagotovila več terapij, saj trenutno zanje še vedno zbirajo zamaške in prirejajo dobrodelne koncerte.