Na matineji redkih boleznih izpostavili pomen podpore in vlogo žensk
Ljubljana, 11. februarja - Na današnji matineji Združenja za redke bolezni pred svetovnim dnevom redkih bolezni, ki ga obeležujemo zadnji dan v mesecu, so sogovorniki izpostavili pomen podpore bolnikom in družinam ter pomen žensk in redkih bolezni.
Na dogodku so izpostavili pomen Centra za redke bolezni, kjer deluje skupina strokovnjakov, ki poskušajo mladim bolnikom in družinam ponuditi celostno obravnavo in podporo.
Predsednik združenja Jože Faganel pa je na dogodku izpostavil tudi vlogo žensk, specifično mame. Pomembno se mu zdi, da se mama ne čuti krivo, da otroka obravnava kot normalnega in da od otroka kljub bolezni še vedno pričakuje veliko.
Predsednica Združenja za miastenijo gravis in kongenitalni miastenični sindrom Saša Ciber je ob tem poudarila pomen ustanovitve združenj za različne bolezni kot obliko podpore ženskam, tudi med nosečnostjo.