V društvu Viljem Julijan vlado pozivajo k ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi

Ljubljana, 28. januarja - V društvu Viljem Julijan so na novinarski konferenci vlado pozvali k ureditvi in zagotavljanju financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Pobudo so na vlado tudi pisno podali za 8-letnega Matica in 6-letnega Miloša, ki imata redki genski bolezni in nujno potrebujeta dostop do novih genskih zdravil.

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen in ustanovitelj društva Gregor Bezenšek. Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen in ustanovitelj društva Gregor Bezenšek.
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Dečka Matic in Miloš. Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Dečka Matic in Miloš.
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Daliborka Bunić, mama Miloša, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža". Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Daliborka Bunić, mama Miloša, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža".
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Daliborka Bunić, mama Miloša, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža". Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Daliborka Bunić, mama Miloša, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža".
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Daliborka Bunić, mama Miloša, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža". Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Daliborka Bunić, mama Miloša, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža".
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Deček Miloš, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža". Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Deček Miloš, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža".
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Deček Miloš, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža". Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Deček Miloš, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža".
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Deček Miloš, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža". Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Deček Miloš, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža".
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Deček Miloš, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža". Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Deček Miloš, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža".
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Daliborka Bunić, mama Miloša, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža". Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Daliborka Bunić, mama Miloša, ki ima hudo obliko bulozne epidermolize, bolj znane kot "metuljeva koža".
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Matic, ki se že od rojstva bori z redko Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Matic, ki se že od rojstva bori z redko Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila.
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Matic, ki se že od rojstva bori z redko Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Matic, ki se že od rojstva bori z redko Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila.
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen. Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen.
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Ustanovitelj Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek. Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Ustanovitelj Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek.
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Starša Živa Krelj in Tadej Žontar ob sinu Maticu, ki se že od rojstva bori z redko Duchennovo mišično distrofijo. Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Starša Živa Krelj in Tadej Žontar ob sinu Maticu, ki se že od rojstva bori z redko Duchennovo mišično distrofijo.
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Ustanovitelj Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek. Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Ustanovitelj Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek.
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Starša Živa Krelj in Tadej Žontar ob sinu Maticu, ki se že od rojstva bori z redko Duchennovo mišično distrofijo. Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Starša Živa Krelj in Tadej Žontar ob sinu Maticu, ki se že od rojstva bori z redko Duchennovo mišično distrofijo.
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Ustanovitelj Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek. Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Ustanovitelj Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek.
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen. Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen.
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Starša Živa Krelj in Tadej Žontar ob sinu Maticu, ki se že od rojstva bori z redko Duchennovo mišično distrofijo. Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Starša Živa Krelj in Tadej Žontar ob sinu Maticu, ki se že od rojstva bori z redko Duchennovo mišično distrofijo.
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Matic, ki se že od rojstva bori z redko Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Matic, ki se že od rojstva bori z redko Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila.
Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City. Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Matic, ki se že od rojstva bori z redko Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. Foto: Daniel Novakovič/STA

Ljubljana, Hotel City.
Novinarska konferenca Društva Viljem Julijan, na kateri so predstavili pobudo in apel državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi.
Matic, ki se že od rojstva bori z redko Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila.
Foto: Daniel Novakovič/STA

Nova genska zdravljenja, ki so odobrena v ZDA, bi morala v Sloveniji avtomatično dobiti enak status kot zdravila, ki so odobrena s strani Evropske agencije za zdravila in se kriti iz javnih sredstev, so prepričani v društvu, kjer že leta opozarjajo na to problematiko. Predlagajo, da se ustanovi državni sklad znotraj zavoda za zdravstveno zavarovanje, kjer bi se zagotavljala potrebna sredstva za kritje stroškov zdravljenja, je povedal predsednik društva Nejc Jelen.

lam/apo
© STA, 2025