DZ za pomoč otrokom z redkimi boleznimi

Ljubljana, 20. novembra - DZ je danes brez glasu proti sprejel dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki ureja financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Dopolnitev predvideva neposredno financiranje zadnjih faz pri razvoju zdravila s sredstvi državnega proračuna. Z dopolnilom bi lahko omogočili sofinanciranje razvoja zdravila, ki ga potrebuje deček Urban, za katerega je javnost zbirala sredstva.

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Poslanec SDS Andrej Poglajen. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Poslanec SDS Andrej Poglajen.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Poslanec SDS Andrej Poglajen. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Poslanec SDS Andrej Poglajen.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ. Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026. Foto: Nebojša Tejić/STA

Ljubljana, DZ.
Nadaljevanje redne seje DZ, na kateri bodo obravnavali proračunske dokumente za leti 2025 in 2026.
Foto: Nebojša Tejić/STA

Prosilec bo moral glede na sprejeto dopolnitev zakona oddati vlogo na ministrstvo, pristojno za znanost. To bo pripravilo vladno gradivo, ki bo opredelilo vse ključne elemente neposredne pogodbe.

Sredstva so na posamezni primer omejena na milijon evrov.

pse/apo
© STA, 2024