Otroci z redkimi boleznimi še korak bližje zdravilu
Ljubljana, 12. novembra - Otroci z redkimi boleznimi so po današnji seji odbora DZ za izobraževanje še korak bližje temu, da prejmejo zdravilo. Odbor je namreč brez glasu proti za obravnavo na seji DZ po nujnem postopku pripravil predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti, ki predvideva financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila sirote.
Predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti predvideva neposredno financiranje zadnjih faz predkliničnega in kliničnega razvoja zdravil sirote s sredstvi državnega proračuna. Predlagana dopolnitev bi lahko začela veljati še letos, je na seji odbora DZ povedal minister za visoko šolstvo Igor Papič.
Sredstva so na posamezni primer po Papičevih besedah omejena na milijon evrov.