Klakočar Zupančič: Financiranje razvoja zdravila za otroke z redkimi boleznimi bo obogatilo tudi domačo stroko
Ljubljana, 7. novembra - Financiranje razvoja zdravila za otroke z redkimi boleznimi, ki ga predvideva dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, bo obogatilo tudi razvoj domače zdravstvene stroke, je na današnji novinarski konferenci dejala predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič.
Ljubljana.
Predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič.
Foto: Aleš Osvald/STA
Arhiv STA
Predlog bo po besedah Klakočar Zupančič obravnavan po nujnem postopku. To pomeni, da bo o postopku že v petek odločal kolegij predsednice državnega zbora, DZ pa naj bi ga obravnaval že na novembrski seji.
Pomen novele zakona so prepoznali tudi pri Fundaciji CTNNB1, kjer že štiri leta zbirajo sredstva za razvoj genskega zdravila za sindrom CTNNB1, za katerim trpi deček Urban. Predsednica fundacije Špela Miroševič je ob tem poudarila, da bo finančna podpora, ki jo bo omogočila dopolnitev zakona, pospešila postopek priprave končnega zdravila.