Vlada za financiranje zaključne faze pri razvoju zdravila za otroke z redkimi boleznimi
Ljubljana, 5. novembra - Vlada je danes na dopisni seji za obravnavo v DZ po nujnem postopku pripravila predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti. V skladu z njim bi financirali zaključne faze pri razvoju zdravila za otroke z redkimi boleznimi, tudi za dečka Urbana, ki ima sindrom CTNNB1, sta danes dejala minister za visoko šolstvo Igor Papič in ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel.
Papič je na novinarski konferenci po dopisni seji povedal, da so iskali rešitev, ki bi jo bilo mogoče izvesti še letos.
Urbanova mama Špela Miroševič je za STA poudarila, da predlog dopolnitve zakona pomeni, da bo klinična študija lahko izvedena in ne bo več treba zbirati sredstev za razvoj zdravila. Sicer pa bo v petek odpotovala v Brazilijo, kjer se bo srečala z družinami z otroki, ki imajo omenjeni sindrom. V Braziliji ima takšno diagnozo 25 otrok.