Vlada za financiranje zaključne faze pri razvoju zdravila za otroke z redkimi boleznimi
Ljubljana, 5. novembra - Vlada je danes na dopisni seji za obravnavo v DZ po nujnem postopku pripravila predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti. V skladu z njim bi financirali zaključne faze pri razvoju zdravila za otroke z redkimi boleznimi, tudi za dečka Urbana, ki ima sindrom CTNNB1, sta danes dejala minister za visoko šolstvo Igor Papič in ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel.
Papič je na novinarski konferenci po dopisni seji povedal, da so pri pripravi predloga iskali rešitev, ki bi jo bilo mogoče izvesti še letos.
Prevolnik Rupel pa je pojasnila, da bo moral prejemnik sredstev podati vlogo na ministrstvo za visoko šolstvo, vlogi pa priložiti tudi mnenje agencije za zdravila. Za strokovno utemeljitev se bo treba obrniti na ministrstvo za zdravje, ki bo pridobilo mnenje razširjenega strokovnega kolegija za pediatrijo.