Ob dnevu redkih bolezni pozivi k ureditvi otroške paliativne oskrbe na domu
Ljubljana, 28. februarja - Zadnji dan februarja obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki prizadenejo do pet ljudi na 10.000 prebivalcev, večinoma otrok. Društvo Viljem Julijan ob tej priložnosti poziva pristojne institucije, da uredijo in zagotovijo otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
Ljubljana.
Zaščita otrok, otroci.
Foto: Nebojša Tejić/STA
Arhiv STA
Prav tako opozarjajo, da kljub obljubam ministrstva za zdravje o financiranju uvedbe programa presejanja novorojencev za spinalno mišično atrofijo, za katero ob čim prejšnji diagnozi obstajajo učinkovita zdravila, do tega še vedno ni prišlo.
V Sloveniji še ni vzpostavljen nacionalni register za redke bolezni, sistem pa otrokom z redkimi boleznimi prav tako ne omogoča zadostne in optimalne zdravstvene oskrbe saj so bolniki upravičeni do veliko premajhnega števila različnih terapij, še opozarjajo.