Uporabniško ime
Geslo

Še nimate uporabniškega imena in gesla?
Registrirajte se.

Pomoč

Slovenska družina zbira denar za financiranje razvoja zdravila za redko genetsko bolezen

Ljubljana, 13. aprila - Na pobudo staršev še ne dveletnega slovenskega dečka Urbana, ki ima redko hudo nevrorazvojno motnjo, imenovano sindrom CTNNB1, so se znanstveniki z vseh koncev sveta združili v razvoju terapije za to redko motnjo. Dečkova mama Špela Miroševič je pojasnila, da njen malček brez zdravila zelo verjetno nikoli ne bo hodil, govoril in bil samostojen.

Ljubljana.
Logotip Fundacije CTNNB1- Ustanove za raziskave na področju genske terapije.
Foto: Fundacija CTNNB1

Zato Urbanova družina zbira sredstva za nadaljevanje razvoja genetske terapije za to stanje in izvedbo klinične študije. Genetska terapija ne bo pomagala le malemu Urbanu, ampak bo na voljo vsem bolnikom s tem stanjem. Fundaciji CTNNB1, ki zbira potrebna dva milijona evrov za raziskave in razvoj terapije, je mogoče prispevati tudi preko SMS sporočila URBAN5 ali preko spletne platforme GoFundMe.

td/apo
© STA, 2021