Uporabniško ime
Geslo

Še nimate uporabniškega imena in gesla?
Registrirajte se.

Pomoč

Pobuda za uvedbo presejanja novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo

Ljubljana, 7. oktobra - V Društvu Viljem Julijan so danes začeli pobudo in kampanjo, da se v Sloveniji v čim krajšem času uvede presejanje novorojenčkov za hudo prirojeno bolezen spinalno mišično atrofijo.

Po njihovem mnenju je presejanje novorojenčkov na to prirojeno bolezen nujnega in kritičnega pomena za to, da bi lahko otroci, ki se rodijo s spinalno mišično atrofijo, imeli vso korist od novih in revolucionarnih zdravil.

Če bi otroke s spinalno mišično atrofijo namreč začeli zdraviti že ob rojstvu, bi se lahko praktično normalno razvijali ter hodili in tekali.

Trenutno pa otroku diagnosticirajo to bolezen šele, ko se pojavijo prvi hudi simptomi, ko je otrok običajno star že več mesecev. V tem času pa v njegovem telesu že nastane nepopravljiva škoda in bo najverjetneje ostal invaliden.

ago/apo
© STA, 2020