Uporabniško ime
Geslo

Še nimate uporabniškega imena in gesla?
Registrirajte se.

Pomoč

Odbor DZ pozval k ustanovitvi nacionalnega registra za redke bolezni v letu in pol

Ljubljana, 15. oktobra - Člani odbora DZ za zdravstvo so vlado in ministrstvo za zdravje pozvali, da v roku enega leta in pol vzpostavita nacionalni register za redke bolezni. Na današnji nujni seji odbora o problematiki redkih bolezni so strokovnjaki sicer izpostavili, da imamo v Sloveniji eno najboljših dostopnosti za preverjena in varna redka zdravila.

Ljubljana.
Državni zbor (DZ).
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Arhiv STA

Obstoječa zakonodaja po pojasnilih agencije za zdravila omogoča ustrezno razpoložljivost zdravil, ki so na voljo. V izjemnih primerih namreč omogoča začasno dovoljenje za uvoz v EU neregistriranega zdravila iz držav, ki imajo primerljive standarde.

Nujno sejo so zahtevali v SDS, saj se v zadnjem času ob javno izpostavljenih bolnikih z redkimi boleznimi, kot sta Viljem Julijan in Kris, na tem področju odpira vse več vprašanj.

sag/np
© STA, 2019