Uporabniško ime
Geslo

Še nimate uporabniškega imena in gesla?
Registrirajte se.

Pomoč

SDS za nujno sejo odbora DZ na temo dela na področju redkih bolezni in financiranja njihovega zdravljenja

Ljubljana, 30. septembra - Poslanska skupina SDS je danes na predsednika odbora DZ za zdravstvo naslovila zahtevo za sklic nujne seje, na kateri bi obravnavali problematiko redkih bolezni v Sloveniji. Med drugim želijo razpravo o izvajanju državnega načrta dela na tem področju, vzpostavitvi registra za redke bolezni in problematiki njihovega financiranja.

Ljubljana, DZ.
Poslanci poslanske skupine SDS.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Arhiv STA

Kot so izpostavili v SDS, so se omenjena vprašanja odprla v zadnjem času javno izpostavljenih bolnikov z redkimi boleznimi, kot sta dečka Viljem Julijan in Kris.

Zanima jih, kako Slovenija izvaja leta 2012 predstavljen načrt dela na področju redkih bolezni, kako je z vzpostavitvijo nacionalnega registra redkih bolezni, ki ga predvideva načrt, in zagotovitvijo denarja zanj.

ako/apo
© STA, 2019