Uporabniško ime
Geslo

Še nimate uporabniškega imena in gesla?
Registrirajte se.

Pomoč

Na nacionalni konferenci pozivi k skrbi za bolnike z redkimi boleznimi

Brdo pri Kranju, 28. februarja - Ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju poteka 5. nacionalna konferenca o tej temi. Geslo letošnjega dneva - Pokažite svojo redkost, pokažite svojo skrb - poziva obolele, naj opozorijo na svojo redkost, zdrave pa naj izkažejo skrb zanje. Za redkimi boleznimi boleha okoli 350 milijonov Zemljanov in 30 milijonov Evropejcev.

Redke bolezni so kronične, napredujoče, povzročajo okvare in pogosto ogrožajo življenje bolnika. V EU prepoznamo za redko bolezen tisto, ki prizadene manj kot pet oseb na 10.000 prebivalcev. Doslej so opisali že več kot 6000 redkih bolezni. V Sloveniji za njimi boleha okoli 150.000 ljudi.

Za veliko večino redkih bolezni, okoli 95 odstotkov, še ni ustreznih zdravil, kar predstavlja zelo velik izziv za stroko. Sicer je prav danes začela delovati nova evropska platforma za registre redkih bolezni.

bs/apo
© STA, 2019