Uporabniško ime
Geslo

Še nimate uporabniškega imena in gesla?
Registrirajte se.

Pomoč

Na okrogli mizi STAkluba danes o redkih boleznih

Ljubljana, 26. marca - Redke so bolezni, ki prizadenejo zelo majhen del prebivalstva. Za veliko večino redkih bolezni pa še ni ustreznih zdravil. Okoli 80 odstotkov vseh redkih bolezni je genetskega izvora. Redke bolezni ima po ocenah sedem odstotkov prebivalstva, so pa redke bolezni pogosto kronične, napredujoče in degenerativne ter imajo težke posledice za obolele. Pogosto so te bolezni neozdravljive ter s tem doživljenjske ali celo smrtonosne.

Ljubljana.
Laboratorij, preiskave, vzorec, virus.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Arhiv STA

O tem, kam se Slovenija uvršča po prijaznosti do bolnikov z redkimi boleznimi, kje so možnosti za izboljšave, bodo spregovorili udeleženci današnjega STAkluba. Beseda bo tekla tudi o tem, kakšne novosti se obetajo pri presejanju novorojenčkov na redke bolezni, kaj je kontaktna točka za redke bolezni prinesla v praksi, zakaj je potreben register redkih boleznih in česa si najbolj želijo ti bolniki pri nas.

ago/pa
© STA, 2018