Uporabniško ime
Geslo

Še nimate uporabniškega imena in gesla?
Registrirajte se.

Pomoč

Na svetovni dan redke Pompejeve bolezni za nujno sodelovanje na vseh ravneh

Ljubljana, 15. aprila - Sodelujoči na današnjem strokovnem srečanju o Pompejevi bolezni, ki ga je v Ljubljani ob svetovnem dnevu te bolezni, 15. aprilu, priredilo Društvo distrofikov Slovenije, so poudarili velik pomen vsestranskega sodelovanja pri obravnavi redkih bolezni. Takšno je tudi sporočilo tokratnega slogana svetovnega dneva Skupaj smo močnejši.

Državna sekretarka na ministrstvu za zdravje Nina Pirnat je za izhodišče svojega nagovora vzela prav omenjeni slogan, ki po njenih besedah lahko napove nove skupne ukrepe in pristope na področju zdravstvenega varstva in socialne oskrbe bolnikov z redkimi boleznimi.

Takšna je tudi Pompejeva bolezen, za katero zboli približno en človek na 100.000 ljudi. V Sloveniji jo imajo štirje bolniki, med njimi dva otroka, je povedala.

Gre za avtosomno recesivno motnjo metabolizma, ki prizadene različne organe od srca do jeter in dihalnega sistema. Od leta 2006 je zanjo na voljo nadomestno encimsko zdravljenje.

pse/bs
© STA, 2014