Uporabniško ime
Geslo

Še nimate uporabniškega imena in gesla?
Registrirajte se.

Pomoč

Pahor podprl akcijo osveščanja o redkih boleznih

Ljubljana, 29. julija - Predsednik republike Borut Pahor je danes sprejel Simona Petrovčiča, mladega fanta, ki boleha za redko boleznijo, znano pod imenom Marfanov sindrom. Petrovčič je Pahorju predstavil dejavnosti osveščanja o redkih boleznih in težave obolelih. Pahor pa je izrekel podporo akciji Skupaj smo močnejši - osveščanje o redkih boleznih.

Ljubljana, predsedniška palača.
Predsednik republike Borut Pahor.
Foto: Stanko Gruden/STA
Arhiv STA

Kot so sporočili iz urada predsednika republike, bo v prihodnjega pol leta zaživelo društvo, ki bo omogočilo tako bolnikom kot tudi širši javnosti, da se jim pridružijo pri osveščanju o redkih boleznih in podprejo omenjeno akcijo. Boljša osveščenost bo omogočila, da bolniki pravočasno prepoznajo znake bolezni in začnejo ustrezno zdravljenje.

Marfanov sindrom je sicer redka dedna bolezen vezivnega tkiva, ki najpogosteje prizadene skelet, srčno-žilni sistem in oči.

bs/moz
© STA, 2013